Als am 11. September 2001 das WTC zerstört wurde, veränderte dieser Tag das Leben sehr vieler Menschen. Auch unser Leben wurde an einen 11. September massiv verändert. Es war an einem 11. September 1994, als Mark - Philip in einem Gartenteich ertrank. Was darauf folgte war eine über Jahre dauernde Odyssee des Leids. Es hat fast eine Stunde gebraucht um ihn ins Leben zurück zu holen. Danach verschwand er für gut 18 Monate ins Krankenhaus. Philip entwickelte unkontrollierbare Krämpfe, Fieberschübe, Lungenentzündungen dazu massives Erbrechen und massive Magenblutungen. Es war ein ständiger Kampf um sein Leben über lange Monate hinweg. Was Philip und wir als Eltern in dieser schweren Zeit mitgemacht haben ist mit Worten nicht zu schildern. Heute bin ich der Überzeugung das alleine unsere Liebe ihn am Leben gehalten hat. Entgegen dem Rat der Ärzte holten wir ihn nach Hause. Noch immer wand sich Philip unter Krämpfen, monatelang machte ich die Nächte durch, weil er gerade nachts besonders aktiv war. Dadurch das Philip nun zu Hause betreut wurde, waren wir ständig um ihn herum. Trotz der mörderischen 24 Stunden - Intensiv - Betreuung, waren wir alle glücklich! Glücklich darüber das er wieder zu Hause war!!
Es dauerte nochmal rund 2 Jahre bis sich sein Zustand besserte. Im Laufe der Zeit erlitt er mehrfache Infekte, vor allem seine Lungen waren betroffen. Auch mußte er mehrfach operiert werden, da das permanente Erbrechen zunehmend problematischer wurde. Dann gab's Probleme mit der Ernährung was weitere Operationen erforderte. Trotz all dem ließen die Krämpfe nach. Im selben Maße nahmen jedoch die Spastiken zu. Das ging
soweit das sie mit Tabletten nicht mehr einstellbar waren. Ebenso wenig wie die cerebralen Krämpfe früher. Erneute Operation wurde erforderlich, bei dem eine Lioresal / Baclofenpumpe implantiert wurde, die bis zum heutigen Tag sein Leben massiv verbesserte. Philip ist nun im Laufe der Jahre gewachsen, er wurde im Februar 2003, 10 Jahre alt. Trotz der vielen Jahre die nun vergangen sind, ist er immer noch ein Patient der 24 Stunden Beobachtung bedarf, aber nach wie vor sind wir sehr glücklich, das er bei uns ist! Andere Probleme kommen nun auf uns zu … wir brauchen dringend mehr Platz für Philip. Das Pflegezimmer muß unbedingt ausgebaut und vergrößert werden! Der Raum wird ihm zu eng, habe noch nicht mal Platz für eine Gymnastikmatte, geschweige denn für ein großes Pflegebett, was er sehr bald braucht. Das bedeutet, wir müssen unbedingt anbauen, damit für Philip eine gewisse Lebensqualität erhalten bleibt. Er hat so lange um sein Leben kämpfen müssen,
deshalb möchten wir ihm eine Zukunft und mehr Licht, für sein weiteres leben bieten! Philip in ein Heim zu geben, kommt für uns nicht in Frage! Philips Leben und aktuelle Probleme werden auf seiner Homepage unter dokumentiert. Wir möchten versuchen, finanziellen Mittel für die Vergrößerung des Pflegezimmers und erweiterte Therapien, die keine Krankenkasse bezahlt, für Mark - Phillip zusammen zu bekommen. Vorrang hat die Vergrößerung des Pflegezimmers und darin wird jeder gespendete Euro angelegt. Zum Ausbau des Pflegezimmers gehört ein behindertengerechtes Badezimmer. Kosten belaufen sich für alles um die 80.000 Euro. Jeder gespendete Euro wird auf Philips Homepage dokumentiert.
Herzlichen Dank, für alle die Interesse haben und natürlich auch an alle die geholfen haben und helfen wollen.
FINAL VERSION “Oiling the Hinges” Notes for a presentation at the School of the Arts, Singapore Professor Tony Jones CBE Chancellor, The School of the Art Institute of Chicago, USA Firstly, my thanks to Rebecca NG for her invitation to join the Arts Forum - and for the opportunity to talk with you this morning. Rebecca is leading an extraordinary project, with an excellent team, and I know
LONG ISLAND CENTER FOR INCONTINENCE AND VOIDING DYSFUNCTION1. The following questionaire should only take about ten minutes to complete. 2. If you cannot answer a question, simply leave it blank. 3. DO NOT complete the gray-shaded areas. NAME: ______________________________________________What is your primary urinary complaint? ____________________________________________________________How