Universitätsklinikum Heidelberg Fachweiterbildung zur Pflege und Betreuung des Tumorpatienten und schwerst-chronisch Kranken Nachqualifizierungsseminar im Rahmen der DKG-Empfehlungen „Pflege in der Onkologie“ § 23 Abs. 6 Nr. 2 Die Pflege in der pädiatrischen Onkologie im Wandel der Zeit Ruthild Korn Faberstraße 50 67063 Ludwigshafen Stellvertretende Stationsleitung Onkologische Station der Kinderklinik (K9) Klinikum Mannheim gGmbH - Universitätsklinikum 30. Juni 2000
Die Pflege in der pädiatrischen Onkologie im Wandel der ZeitFacharbeit Nachqualifizierungsseminar „Pflege in der Onkologie“6/“2000Ruthild Korn
3.3.3. Granulozyten stimulierender Faktor
3.6.1. Genauere Einteilung in Risikogruppen
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6.1. Zunahme des Kostendrucks in deutschen Krankenhäusern
6.3. Personalbedarfsempfehlung des Sozialministeriums
6.4. Personalsituation im Klinikum Mannheim
Pflege auf der Suche nach dem eigenen Standort 23
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Die Pflege in der pädiatrischen Onkologie im Wandel der Zeit
Im Rahmen des Seminars zur „Nachanerkennung als Fachschwester fürTumorpatienten und chronisch Kranke“ wurde mir bewusst, dass ich als „alte“Schwester, die seit nunmehr 21 Jahren den Beruf ausübt, gravierendeVeränderungen im Pflegebereich erlebt, bzw. initiiert habe. Etwas mehr als 15 Jahrearbeite ich auf der onkologischen Station der Kinderklinik im UniversitätsklinikumMannheim. Bereits während meiner Ausbildungszeit wurde durch einen engagiertenOberarzt das Interesse für die Onkologie in mir geweckt. Rückblickend kann ichsagen, die Behandlungsergebnisse in der pädiatrischen Onkologie fast von Anfangan miterlebt zu haben. Deshalb kam ich auf die Idee, die Auswirkungen derveränderten Behandlungsstrategien auf die Rolle der Pflegekräfte im Wandel der Zeitdarzustellen.
Vor ca. 30 Jahren bedeutete die Diagnose „Leukämie“ ein sicheres Todesurteil fürdie Patienten. Auch bei den soliden Tumoren waren die Aussichten auf eine Heilungnicht viel besser. Die Ärzte versuchten, durch Cortisongaben und Bluttransfusionenden Krankheitsverlauf zu bremsen. Meist konnten sie den Patienten eine kurzeZeitspanne schenken, bevor die Krankheit unaufhaltsam fortschritt. Mitte der 70 Jahre änderte sich dieses Bild: Ein Arzt in Amerika entwickelte einBehandlungsschema für Kinder mit Leukämie, und einige Ärzte übernahmen diesesSchema in Deutschland. Sie erzielten langanhaltende Remissionsphasen undendgültige Heilungen. Einige Elemente dieses ersten Behandlungsschemas sindnoch in den heutigen Behandlungsprotokollen enthalten. Ermutigt durch den Erfolgwurden auch Chemotherapiepläne für Kinder mit anderen Tumorerkrankungenentwickelt.
2.2. HeuteSo sah sich die Pflege innerhalb weniger Jahre einem bislang unbekannten Patien-
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tenklientel gegenüber: Die Kinder der verschiedensten Alterstufen waren schwerst-krank, das heißt eigentlich intensivpflegebedürftig, und sie waren vorübergehendchronisch krank mit einer Chance auf eine komplette Heilung. Dies möchte ichanhand der Life-Table aus dem COSS-86-Protokoll demonstrieren.
Diese neue Patientengruppe ist „iatrogen“. Deshalb beginne ich meine Ausführungenmit der sogenannten Behandlungspflege, die sehr stark von den Wirkungen undNebenwirkungen der verwendeten zytostatischen Substanzen abhängig war undnoch ist. Ich werde den Wandel anhand einiger Stichworte verdeutlichen.
Bei meinen ersten Kontakten mit Kindern unter zytostatischer Therapie währendmeiner Ausbildung lernte ich, die Vitalparameter Puls, Atmung, Blutdruck undTemperatur streng 4-stündlich zu messen und zu dokumentieren. Dies raubte denKindern evtl. wochenlang ihre ungestörte Nachtruhe. Auch tagsüber wurden dieIntervalle genau eingehalten. Entsprechend abwehrend und wenig kooperativ ver-
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hielten sich manche Kinder dem Pflegepersonal gegenüber. Wir Schwestern und Ärzte konnten den Unwillen der Kinder zwar einerseits verstehen, aber andererseits war die Angst, schwerwiegende Reaktionen zu spät wahrzunehmen, zu groß. Einige Jahre später, nach meinem Examen, wurde die Überwachung der Vitalzeichen wesentlich großzügiger gehandhabt. Zumindest in den Zeiten ohne Chemotherapie wurden die Kinder „normal“ beobachtet (zweimal täglich Puls- und Temperaturkon- trolle). Wobei die Pflegepersonen bei allen Verrichtungen ein besonderes Augen- merk auf irgendwelche Auffälligkeiten oder Veränderungen richteten. Während der Infusion von bestimmten Medikamenten galten wieder strengere Maßstäbe. So erhielten z. B. Kinder mit ALL während der 24-stündigen Dauerinfusion von MTX® nachts eine Sitzwache zugeteilt. Diese hatte den Auftrag, den peripheren Venenzu-gang, die kontinuierliche Infusion und vor allem die regelmäßige Urinausscheidung mit mindestens 3-stündlicher ph-Wert Kontrolle zu überwachen und zu dokumen- tieren. Bei manchen stark allergieauslösenden Substanzen, z.B. Asparaginase oder VM 26 bzw. VP 16, bekamen die Patienten auch tagsüber eine Einzelwache während der Infusionsdauer verordnet. Diese Zeiten waren eine willkommene Gele- genheit, Kontakt mit dem Kind und seinen Eltern aufzunehmen. Beobachtung ist nämlich auch gut möglich beim Vorlesen, Spielen oder im Gespräch. Allerdings war die Personalbesetzung nicht immer so zahlreich, dass eine Schwester stundenlang nur ein Kind betreuen konnte. Dann konnte es auch geschehen, dass das Bett des kleinen Patienten mitten ins Schwesternzimmer geschoben wurde, wo ständig jemand aus und ein ging oder am Schreibtisch arbeitete und dabei das Kind immer im Blickfeld hatte. Allmählich wurden auch die 24-stündigen Dauerinfusionen von Zytostatika zur Routine, weil sie zunehmend häufiger in den Behandlungsprotokollen vorgeschrieben wurden. Die Stellenzahl der Schwestern veränderte sich jedoch nicht. Infolge dessen mussten zunächst die nächtlichen Sitzwachen wegfallen. Medizintechnische Geräte, wie z B EKG-Monitor, Pulsoxymeter oder das Blutdruckmessgerät, ersetzten bald auch tagsüber die Sitzwache beim Kind. Eine Schwester überwacht jetzt nicht mehr nur ein Kind im engen persönlichen Kontakt, sondern mehrere Kinder mit Hilfe der Überwachungsmonitore. Sie liest die Vitalwerte regelmäßig ab, dokumentiert diese und vertraut auf die individuell eingestellten Alarmgrenzen der Monitore. Der Kontakt während der Überwachung beschränkt sich auf kurze Dialoge, für Spiele und zum Vorlesen ist meist keine Zeit vorhanden.
Ein ganz wichtiger Parameter für jedes onkologisch erkrankte Kind ist das Blutbild. Schon Kinder im Vorschulalter fragen bei der Visite als erstes: „Wie sieht mein Blut-bild heute aus ?“ Einige Eltern notieren sich die Werte in ihrem persönlichen Kran-kenhaustagebuch. Patienten und Angehörige werden schnell zu Experten und kön-nen die Werte nach kurzer Zeit richtig interpretieren.
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Die Indikation für die Transfusion von Blutprodukten hat sich im Lauf der Zeit sehrgeändert. Die Erfahrung zeigte, dass sich die Kinder recht gut an niedrige Hämoglo-binwerte adaptieren. Folglich wurde in Mannheim die Transfusionsgrenze für Ery-throzytenkonzentrat schrittweise von ursprünglich 12g% Hb abgesenkt bis zum mo-mentan aktuellen Grenzwert von 7g% Hb. Für das Pflegepersonal ist dies eine Her-ausforderung für eine exakte Krankenbeobachtung. Nicht alle Patienten tolerieren dieAnämie gleich gut. Wir müssen bemerken und die Information an den Arzt weiter-geben, wenn ein Patient durch die Anämie in seinen Aktivitäten zu sehr einge-schränkt ist bzw. Sauerstoffversorgungsprobleme zeigt. Ähnliches gilt für die Zahl der Thrombozyten. Bis vor einigen Jahren wurde bei niedri-gen Thrombozytenwerten ( < 1OO.OOO Thr.) Bettruhe angeordnet. Heute dürfendie Kinder auch mit wesentlich niedrigeren Werten auf der Station spielen, bzw. sogar nach Hause gehen. Gerade deshalb ist auch hier die Beobachtung und die Weitergabe von Auffällig-keiten an den Arzt unermesslich wichtig. Die Indikation für die Transfusion vonTrombozytenkonzentrat besteht nämlich in Blutungszeichen. Ereignisse wieNasenbluten, Petechien oder Blutbeimengungen bei den Ausscheidungen müssensofort registriert werden und entsprechende Reaktionen auslösen. Durch die Reduzierung der Zahl der transfundierten Blutprodukte vermindert sichlogischerweise auch das Risiko einer Infektion mit bestimmten Viruserkrankungen( z.B. Hepatitis, HIV, CMV ), sowie die Unverträglichkeitsreaktionen nach Bildung vonAntikörpern.
Der dritte wichtige Bestandteil des Blutbildes ist der Leukozytenwert. Von ihm sinddie Gabe von Zytostatika sowie die Aktivität des Kindes abhängig. Bis vor ungefähr 5 Jahren wurde jeden Tag abhängig vom aktuellen Leukozytenwertentschieden, ob das Kind Zytostatika erhält oder nicht. Das Blut wurde kapillär abge-nommen. Noch vor dem Frühstück kam die Schwester zum gefürchteten „Finger-pieks“. Nach einigen Wochen waren fast alle Fingerkuppen zerstochen. Für dieKinder war ein Festtag, wenn es hieß, heute brauchen wir kein Blutbild, weil deineWerte stabil waren oder keine Zytostatikagabe dran ist. Ich bin froh, dass die kapil-lären Blutentnahmen heute eher die Ausnahme als die Regel sind. Im Protokoll „ALL 95“ finden wir die Anweisung „ein angefangener Block wird nichtunterbrochen“. Dadurch sind die Symptome der Knochenmarksdepression wesent-lich stärker ausgeprägt. Dies fordert eine fundierte Kenntnis und Durchführung derempfohlenen Supportivtherapie in medikamentöser und pflegerischer Form. DiesesThema werde ich weiter unten näher erläutern.
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Zunächst will ich auf den Aspekt der Infektionsprophylaxe durch Isolierung eingehen. Ganz am Anfang meines Berufslebens erlebte ich die krebskranken Kinder in Einzel-zimmern untergebracht, die sie möglichst nicht verlassen sollten. Nach einigen Jahren traf diese Regelung nur noch zu, sobald die Leucos unter dieGrenze von 1.000 abfielen. Die magische Grenze hieß dann: Ab sofort besteht„Umkehrisolation“. Der Patient liegt alleine im Zimmer, jede Person, die das Zimmerbetritt, muss Mundschutz und Schutzkittel anlegen. Anfänglich legten wir noch mitDesinfektionsmittel getränkte Fußmatten vor die Tür und umwickelten die Türklinkemit Tüchern, die ebenfalls mit Desinfektionsmitteln getränkt waren. Die Kinder durftendas Zimmer keinesfalls verlassen, auch nicht um auf die Toilette zu gehen. Zusätzlich wurde der Personenkreis eingeschränkt, der überhaupt eintreten durfte:Pflegepersonal, Ärzte, eventuell die Erzieherin und die Eltern, sofern sie keinen Luft-wegsinfekt hatten. Nach der Visite begann an vielen Tagen die große Umschiebeaktion. Anhand derBlutbilder wurde geplant, wie die Zimmerverteilung vorgenommen wurde. MancheFamilien empfanden das häufige Umziehen als ziemlich störend, auch für unsbrachte es viel zusätzlichen Zeitaufwand mit sich. Jetzt richten sich die Familien inden Patientenzimmern fast „häuslich“ ein. Nur noch ganz selten, bei massiven Platz-problemen, werden die Betten umgeschoben. Auch Kinder mit wenig Leukos dürfensich auf der Station frei bewegen und mit anderen spielen. Ermöglicht wird dies, weildurch die Entwicklung von Behandlungszentren die gemischte Belegung derStationen rückläufig ist. Wenn nur onkologische Patienten und deren Besucher an-wesend sind, ist das Infektionsrisiko natürlich wesentlich geringer, als wenn vieleNeuzugänge mit unklarer Diagnose plus deren Angehörige aus und ein gehen. Dergeschützte Bereich hat sich inzwischen vom einzelnen kleinen Krankenzimmer bisauf die gesamte Station mit allen Spielmöglichkeiten, Aufenthaltsraum, Küche, sowieTerrasse ausgedehnt.
Die Supportivtherapie hilft, die unerwünschten Reaktionen auf die Behandlung mitZytostatika zu vermindern. Sie ist ein wichtiger Teil unseres pflegerischen Handelns. Hier haben wir auch reichlich Entscheidungsfreiheit. Wir können z. B. die Mund-schleimhaut beurteilen und abhängig davon die Intensität der Mundpflege verändern.
Eine wichtige Zäsur in den Aufgaben der Pflege bildete die Entwicklung von wirk-samen Antiemetica, z. B. dem Ondansentron (Zofran®). Bei fast allen zytostatischen
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Substanzen sind Übelkeit und Erbrechen eine unausweichliche Folgeerscheinung. Die Intensität und der zeitliche Ablauf sind individuell verschieden, aber das Auftretenist ziemlich sicher. In der Zeit vor Ondansentron war eine wichtige Aufgabe derSchwester, den Patienten einen genügend hohen Turm an Nierenschalen und Zell-stofftüchern usw. bereitzustellen. Die älteren Kinder können wenigstens klingeln,wenn der Brechreiz wieder auftritt, schwierig jedoch ist es bei Säuglingen und Klein-kindern. Unzählige Male wurde die Infusion unterbrochen, der Abbocathabgestöpselt, das Kind umgezogen, die Bettwäsche gewechselt, die Infusion wiederangestellt. In extremen Fällen mehrmals pro Stunde. Vom zeitlichen Aufwandbetrachtet war es damals eine unserer Hauptaufgaben, Brechschalen zu halten,Kinder zu trösten und wieder zu beruhigen und schmutzige Wäsche zu entsorgen. Eine leichte Besserung konnte durch allgemeine Sedativa erreicht werden, jedochnicht alle Kinder wollten die ganze Therapiezeit verschlafen. Der Wandel nach dem Einsatz von Zofran® war unglaublich. Die Kinder sind wachund ansprechbar und fühlen sich wesentlich besser. Nun ist es nur noch unsereAufgabe mit dem Kind die problemloseste Applikationsform herauszufinden: Schlucktes die Tablette lieber ganz oder zermörsert, sublingual oder Saft, und dann auf eineregelmäßige Einnahme zu achten und das Nahrungsangebot auf besondereVorlieben und Verträglichkeit abzustimmen. Wir sind nun eher in der Rolle desBeratens und Erklärens, obwohl wir ab und zu natürlich auch Kinder erleben, dietrotzdem unter Übelkeit und Erbrechen leiden.
In diesem Punkt sind die Änderungen in der Supportivtherapie weniger auffällig. DiePneumocystis carinii-Prophylaxe wird weiterhin mit Trimethoprim durchgeführt. Alleindie Frequenz ist von täglicher Gabe auf die Einnahme an drei Tagen pro Wochereduziert worden. Für die kleinen Patienten erhöht das die Lebensqualität deutlich. So gibt es jetzt, im Gegensatz zu früher, eventuell Tage, an denen die Kinderüberhaupt keine Tabletten schlucken müssen. Eine neue Erkenntnis ist für uns Pflegende wichtig. Durch Forschungen wurde einenegative Interaktion zwischen Trimethoprim und MTX® belegt. Also darf rund um dieMTX®-Therapie keine Trimethoprim-Prophylaxe gegeben werden. Im Sinne einerguten Teamarbeit darf und soll die Schwester den Arzt im Bedarfsfall erinnern, dasprophylaktische Medikament abzusetzen. Die Infektionsprophylaxe durch Isolation der Patienten habe ich schon ausführlichbesprochen.
3.3.3 Granulozyten stimulierender Faktor (GCSF)
An dieses Kapitel fügt sich nahtlos die Wirkung eines weiteren erst seit einigenJahren angewendeten Medikamentes an: GCSF ( Neupogen®). Durch die Stimu-lierung der Stammzellen im Knochenmark steigt die Zahl der Leukozyten schnellsprunghaft an. Höhere Leukozytenzahlen bedeuten eine bessere Abwehrlage und
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stellen somit eine gewisse Art von Infektionsschutz dar. Die Therapieintervallekönnen jetzt besser eingehalten werden, wenn die Leukozytengrenzwerte schnellererreicht sind. Möglicherweise resultieren aus den zeitlich straffer durchgeführtenTherapieschemata die höheren Heilungsquoten. Einen nicht zu übersehenden Nachteil hat die Therapie jedoch: Das Medikamentmuss einmal täglich subcutan injiziert werden. Diese s.c.-Injektion ist bei manchenKindern ein Drama, trotz anästhesierender Creme. Dann sind das Überzeugungs-geschick und die liebevolle aber konsequente, zügige Durchführung wichtig.
Die Pflege und Beurteilung eines venösen Zugangs gehören in der onkologischenPflege von Anfang an zu den grundlegenden Fähigkeiten des Pflegepersonals. Selbst wenn bei einem Kind erst der Verdacht einer Tumorerkrankung besteht,benötigt es für die meisten diagnostischen Untersuchungen einen venösen Zugang.
An der Pflege desselben hat sich nichts verändert, nur das Legen eines Abbocathsverlor durch die Anwendung der Emla® –Creme viel von seinem Schrecken. Proble-matisch wurden die Venenverhältnisse im Verlauf der Therapie. Die Haltbarkeit derAbbocaths wird immer kürzer und die Auswahl an geeigneten Venenpunktionsmög-lichkeiten immer kleiner. Das Halten beim „Tropf legen“ war früher ein großer Zeit-faktor für uns Schwestern. Ebenso wie die anschließende Pflege und Beobachtung. Mindestens einmal täglich wird der Verband gewechselt. Bei sehr aktiven Kindernöfter, z.B. nach dem Spielen auf der Terrasse oder dem Baden in der Badewanne.
Mit wenigen Ausnahmen erhalten alle Kinder für die Zeit der Therapie einenpermanenten zentralvenösen Zugang implantiert. Es gibt zwei Arten: SubkutaneReservoirs(Port-Katheter) und ein- oder mehrlumige getunnelte Katheter (Broviac-Katheter). „ Das Port-System kann längere Zeit nach außen abgeschlossen werden. Die Aktivitäten der Kinder werden durch dieses System nicht beeinträchtigt. WelchesSystem Verwendung findet ist individuell zu entscheiden.“ (Gutjahr 1999 S. 179) DieUnterschiede im erforderlichen Handling sind minimal. Wichtigstes Gebot ist dasstrenge aseptische Vorgehen bei jeder Manipulation. Für das Handling gibt esvermutlich in jeder Klinik einen Standard. Der Verband muss täglich inspiziertwerden. Der Rhythmus des Verbandswechsels ist abhängig vom verwendetenVerbandsmaterial. Der Broviac-Katheter erhält den Patienten ihre Bewegungsfreiheitund ermöglicht eine selbständige Körperpflege bzw. Kleiderwechsel unabhängig von
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der Bitte an das Pflegepersonal, die Infusion abzustöpseln. In Kombination mitstabilen, kippsicheren Infusionsständern sind die Kinder gut mobilisiert. Eine neueAufgabe von uns ist es also, die Patienten auf der Station zu suchen, häufig sind dieBetten leer und die Kinder „auf Achse“. Die wichtigste positive Veränderung ist die drastische Reduzierung der schmerz-haften Venenpunktionen. Egal, ob eine Blutentnahme erfolgen muss, oder eineDauertropfinfusion begonnen wird, die Kinder haben keine Angst mehr, oft „helfen“sie mit. Im allgemeinen achten sie sehr gut auf ihre „Tankstelle“.
Die schmerzlose Blutentnahme aus dem ZVK, sowie der Einsatz einer anästhesie-renden Creme (Emla®) bei unumgänglichen „Stichen“ bewirken bestimmt eineVerminderung der psychischen Folgeschäden für kleinere Kinder. Es ist eine wichtigeAufgabe der Pflege, so zu planen und zu koordinieren, dass die Creme bis zumEingriff ihre volle Wirkung entfalten kann. Außer den Venenpunktionen werden in der Kinderonkologie häufig Knochenmark-und Lumbalpunktionen durchgeführt. Bei Leukämien z.B. werden diese Eingriffe inregelmäßigen Zeitabständen wiederholt. Die Kinder wissen dies und haben schoneinige Zeit vorher Angst vor diesem Tag. Als junge Schwester erlebte ich, wie dieKinder sich wehrten und tobten. Damals war es ein Kriterium für eine guteOnkologieschwester, wenn sie auch schreiende Kinder bei Punktionen fest und ruhighalten konnte. Zur Knochenmarkpunktion wird das Periost mit einemLokalanästhetikum betäubt. Allmählich begannen die Ärzte an unserer Klinik damit,die Kinder die sich extrem wehrten, für den Eingriff zu sedieren. Die Erfahrungenwaren bei allen Beteiligten nur positiv, so dass die Sedierung an unserer Klinikschnell für alle Patienten angewendet wurde. Heute ist es Standard, den Patientenjeder Altersgruppe bei schmerzhaften Eingriffen ein Analgetikum bzw. Kurznarkotikum und Dormicum® zu verabreichen. Natürlich ist das exakte Halten für eine Punktion so wichtig wie vor zwanzig Jahren,aber es erfordert weniger körperliche Kraft. Stattdessen muss die Schwester bei densedierten Kindern während des Eingriffs und danach auf die Vitalfunktionen achten. Außerdem muss sie zeitliche Absprachen mit dem Arzt treffen, damit das Kindca. drei Stunden vor der geplanten Sedierung nüchtern bleibt, und den Sinn dieserAnordnung den Eltern und dem Patienten erklären.
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Grosse Veränderungen durfte ich bei der Schmerztherapie im Finalstadium im Laufe der Zeit erleben. Ich erinnere mich noch an die Jahre als sterbende Kinder im festen zeitlichen Rhythmus orale Analgetika, z.B. Polamidon®-Tropfen, erhielten. Manche Kinder konnten fast nicht mehr schlucken, die Resorption war meines Erachtens fraglich, sublingual zu verabreichende Präparate waren noch nicht üblich in der Pädiatrie. Wenn auf oralem Weg keine ausreichende Analgesie möglich war, wurde die Therapie umgeändert auf intravenöse Bolusinjektionen, auch in genau festgelegtem Intervall. Bei häufig trotzdem auftretenden Schmerzspitzen versuchten wir Schwestern durch Lagerung, Wärmflasche oder Eisbeutel, sanftes Massieren und ruhiges Zureden eine Linderung zu erreichen, sofern die Kinder dies tolerierten. Manche waren so extrem berührungsempfindlich, dass schon die bloße Berührung der Bettdecke oder des Bettgestells Schmerzen auslöste. Die Angst vor den Nebenwirkungen bzw. Überdosierung der Opioide war aber so tief in der Medizin verwurzelt, dass sogar versucht wurde, die Kinder durch Kochsalz-Injektion in den Intervallen zwischen den Analgetika-Gaben zu beruhigen. Glücklicherweise setzte sich rasch die Erkenntnis durch, dass bedarfsgerecht dosierte Opioide keine physische oder psychische Abhängigkeit hervorrufen, und dass die anderen Nebenwirkungen wie Obstipation oder Juckreiz ganz gut beherrschbar sind. Dies zeigen auch Ergebnisse, des von der DLFH unterstützten Forschungsprojektes STOP (Schmerz-Therapie in der Onkologischen Pädiatrie), da die Mittel bei richtiger Dosierung keine Euphorie hervorrufen, sondern lediglich den Schmerz mildern oder beseitigen. Das Kind verbindet nichts Positives mit der Einnahme des Schmerzmittels – im Gegenteil verhindern die Umstände, unter denen das Mittel genommen wurde, in späteren Jahren oftmals den freiwilligen Griff dazu. So sind die Kinder heute durch iv-Dauerinfusionen bzw. Schmerzpumpen kontinuierlich schmerzfrei. Dadurch wird auch eine bessere Pflege des Patienten ermöglicht. Die Pflegekräfte sollen die Wirksamkeit der Schmerztherapie mit Hilfe einer Schmerzskala dokumentieren, ebenso wie die Begleiterscheinungen. Der Umgang mit Opioiden erfordert höchste Aufmerksamkeit und Konzentration, sowie eine exakte Dokumentation.
Die eben genannte Forderung trifft für alle hochwirksamen Medikamente zu, z.B. auch die zytotoxisch wirkenden Substanzen.
3.6.1. Genauere Einteilung in Risikogruppen
In den letzten 20 Jahren wurden neue Medikamente in der Krebstherapie entwickeltund eingesetzt. Die Kombination verschiedener Zytostotika wurde beibehalten, dieInteraktionen der einzelnen Wirkstoffe genauer untersucht. In der GPOH gibt es seiteinigen Jahren eine eigene Arbeitsgruppe, die sich mit den Spätschäden befasst.
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Hier zeigt sich, dass vor allem die Strahlentherapie nach erfolgreicher Heilung dochmassive Probleme durch Wachstumsverzögerung der bestrahlten Skelettanteile oderdurch Konzentrationsstörung nach ZNS-Bestrahlung bereitet. Aus diesem Grund wird nun angestrebt die Einteilung in Risikogruppen bei Diagnose-stellung zu verfeinern. Die Patienten der niedrigeren Risikogruppen sollen dann eineweniger toxische Chemotherapie erhalten, auf Bestrahlung wird evtl. bei guterPrognose ganz verzichtet.
Die Patienten der hohen Risikogruppen mit bisher sehr ungünstiger Prognose undniedrigen Heilungsraten werden andererseits einer intensivierten Therapie, dersogenannten Megatherapie mit anschließender autologer Knochenmarktrans-plantation, ausgesetzt. Diese Therapie kann nur in besonders ausgestatteten Transplantationszentrenerfolgen. Die Kinder werden zunächst ambulant in einem Zentrum vorgestellt zurStammzellgewinnung, bevor sie dann zur Durchführung der Megatherapie für einigeWochen in die andere Klinik verlegt werden. Das Pflegepersonal in diesen Transplantationseinheiten muss besonders geschultsein für diese intensive Pflege. Neben den Kenntnissen der Intensivpflege werdenauch hohe Anforderungen an die Geduld und Nerven der Pflegenden gestellt. DiePatienten sind schon durch die vorangegangenen Krankenhausaufenthalte geprägtund haben ihre eigene Bewältigungsstrategie entwickelt. Die Durchführung dererforderlichen Pflegemaßnahmen, wie z.B. Mundpflege, und die Verabreichung deroralen Medikamente gestalten sich oft schwierig. Mit der Zunahme der autologenTransplantationen steigt auch der Bedarf an Fachpersonal in diesen Zentren.
Auch auf den „normalen“ onkologischen Stationen wird mehr kompetentesFachpersonal benötigt. Die Mischung mit anderen Patienten ist rückläufig, dieTendenz geht immer mehr zu rein onkologischen Stationen. Die Verweildauer derPatienten hat sich dramatisch verkürzt. Lagen die Kinder vor 10 – 15 Jahrendurchschnittlich drei bis sechs Monate ohne Unterbrechung im Krankenhaus, werdensie heute in den Pausen zwischen den einzelnen Chemotherapieblöcken nachHause entlassen. Für uns Pflegende hat dies weitreichende Auswirkungen. In denAnfangsjahren der pädiatrischen Onkologie konnte durch den langen stationärenAufenthalt langsam und stetig eine vertrauensvolle Beziehung zwischen denbetroffenen Familien und dem Pflegepersonal wachsen. Die Schwestern hatten Zeit,das Kind und seine Reaktionen kennen zu lernen und richtig zu beurteilen. Die Elternkonnten sich langsam mit der Situation vertraut machen und lernten unter unsererAnleitung den Umgang mit ihrem kranken Kind. Zwischendurch fand sich immerwieder Gelegenheit, Fragen und Probleme in Ruhe zu besprechen.
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Je kürzer die Aufenthaltsdauer wurde, desto geringer wurde auch die Möglichkeit fürruhige Gespräche.
Logischerweise bleibt der Bedarf an Beratung für den einzelnen Patienten gleichhoch. Die Zeit dafür wird meist gezielt eingeplant.
Der erste Gesprächszeitpunkt liegt schon bei der Patientenaufnahme im Rahmen derPflegeanamnese-Erhebung. Hier fallen möglicherweise einzelne Punkte auf , die imRahmen der onkologischen Behandlung gezielt angesprochen werden müssen, z.B. Ernährungsgewohnheiten oder bereits bestehende Pflegeprobleme durch Allergien. Des weiteren werden die Freizeitgewohnheiten angesprochen. Den Betroffenen wirdempfohlen, Menschenansammlungen wie z.B. in öffentlichen Verkehrsmitteln, Kino,überfüllten Kaufhäusern und Schwimmbädern zu meiden. In den Phasen derThrombopenie sollen Stürze und Stöße verhindert werden, d.h. nicht Rad fahren,Inline skaten und Fußballspielen, auch keine körperlichen Machtkämpfe mit denGeschwistern austragen. Zum Teil werden solche Informationen auch unter den Eltern selbst weitergegeben,aber die Kontakte sind von wechselnder Intensität, je nach Länge des gemeinsamenstationären Aufenthalts. Vom Pflegepersonal und Ärzten wird verlangt, all diese wichtigen Themenanzusprechen und sich dabei auch ein Urteil zu bilden über die Aufnahmefähigkeitund Zuverlässigkeit der jeweiligen Leute.
Dem Stationsteam obliegt auch die Aufgabe, gleich bei der Diagnosestellung vonSpätfolgen zu reden. Zwar geschieht die eigentliche Aufklärung durch die Ärzte, abernach dem ärztlichen Gespräch sind manche Einzelheiten noch unklar oder nichtrichtig verstanden worden. Also wird bei den Schwestern nachgehakt. Deshalb ist esunumgänglich, dass das Pflegepersonal die zu erwartenden Spätfolgen undStrategien zur Vermeidung kennt. In der GPOH befasst sich eine Arbeitsgruppe gezielt mit diesem Thema. Sieempfehlen z.B. eine Spermaasservierung von Jungen ab der Pubertät vor der erstenZytostaticagabe.
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Ein neu entstandener Tätigkeitsbereich für das Pflegepersonal in der pädiatrischenOnkologie ist die Brückenpflege. Sie versteht sich als Bindeglied zwischen Klinik undzu Hause. Sie ist am Klinikum angestellt. In der Brückenpflege arbeiten möglichstPflegekräfte mit ausreichender onkologischer Erfahrung. Die „Brückenschwester“nimmt während des stationären Aufenthalts Kontakt zu den betroffenen Familien aufund klärt schon im Vorfeld der Entlassung die häuslichen Pflegemöglichkeiten. Nachder Entlassung macht sie dann geplante Hausbesuche, um auftretende Probleme vorOrt zu klären. Das Stationsteam erhält von ihr Rückmeldung über den gewonnenenEindruck. Falls kontinuierliche Unterstützung bei der Pflege nötig ist, etwa beidauerhaften körperlichen Einschränkungen oder bei sterbenden Kindern, organisiertsie eine Betreuung durch ambulante Dienste und die Bereitstellung vonPflegehilfsmitteln.
Die ambulante Kinderkrankenpflege ist vollkommen unabhängig von der Klinik. Sieerhält ihre Information wie bereits erwähnt von der Brückenpflege bzw. aus derärztlichen Verordnung. Die ambulante Kinderkrankenschwester kann z.B. dieSpülung und den Verbandswechsel der implantierten zentralvenösen Katheterübernehmen, oder die Wundversorgung nach kleineren operativen Eingriffen. ImBedarfsfall leitet sie die Eltern an für die parenterale Ernährung oder den Umgang mitableitenden Systemen, z.B. Nephrostoma und Anus praeter. Nicht zuletzt unterstütztsie die Eltern bei der Pflege der Kinder in ihrer letzten Lebensphase. Aufgrunddessen ist auch die ambulante Pflege ein neues wachsendes Tätigkeitsfeld fürPflegepersonal mit ausreichend onkologischer Erfahrung.
Eine wesentliche Änderung für das Pflegepersonal möchte ich noch nennen: DieZubereitung der Zytostatikalösungen für die einzelnen Patienten. Zu Beginn meinerTätigkeit in der Onkologie richtete eine Schwester mit großer Erfahrung die täglichenZytostatikamischungen für alle Kinder unter Beachtung besonderer Schutz-vorschriften (Spezialhandschuhe und Schutzkittel) im Schwesterndienstzimmer. Wenig später bekamen wir aus Spendengeldern ein Laminar-flow-Gerät zum Richtender Therapie auf unserer Station. Anfang der neunziger Jahre übernahm dieKlinikumsapotheke die Zubereitung der zytostatischen Therapie. Die Medikamentewerden applikationsfertig geliefert. Nur in Ausnahmefällen, z. B. am Wochenende,müssen wir diese Medikamente noch selbst zubereiten. Ein kleiner Nachteil ist diegeringere Flexibilität, die Therapieblöcke müssen vor dem Wochenende geplant unddie Medikamente bestellt werden. Der Vorteil überwiegt jedoch eindeutig: Diereduzierte Belastung des Pflegepersonals mit den Zellgiften. Über diesen Punktdenken auch die Kinderonkologen nach, so schreiben Bode und Fleischhack: „Einige
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der wichtigsten Zytostatika sind heute als Fertiglösung zur Injektion und Infusionerhältlich. Dies wurde vor allem deshalb angestrebt, da mutagene Substanzen imUrin von Krankenschwestern entdeckt wurden, die regelmäßig mit Zytostatikaumgehen. . Tatsache ist, dass aus den verschiedenen Untersuchungen zu diesemThema Empfehlungen über Vorsichtsmaßnahmen bei der Bereitung vonZytostatikalösungen entstanden, die heute zu beachten sind. . Die Mehrzahl derKliniken lässt heute Zytostatika zentral zubereiten.“ (Gutjahr 1999, S. 175)
Neben der Behandlungspflege ist die Grundpflege unsere eigentliche Hauptaufgabe . Auch in diesem Bereich sind einige Veränderungen zu verzeichnen.
Als Kinderkrankenpflegeschülerin wurden mir strenge Regeln für die Grundpflegevermittelt : Morgens, kurz nach 6 Uhr, werden alle Patienten gewaschen bzw. gebadet, die Betten so weit nötig frisch bezogen und die Flächendesinfektion imZimmer durchgeführt. Dann erst erhalten die Patienten ihr Frühstück und diemorgendlichen Medikamente. Spätestens um 8 Uhr muß alles fertig sein. Schnelligkeit war ein Bewertungskriterium. Dieser Rhythmus behielt auch noch langeJahre nach meinem Examen Gültigkeit. Doch ich stellte diese Notwendigkeit immermehr in Frage. Warum muss ein krebskrankes Kind, das bis weit nach Mitternacht,durch Übelkeit und Erbrechen bedingt, nicht schlafen konnte, morgens um 8 Uhrfrisch gewaschen im schon wieder frisch bezogenen Bett liegen ?
Langsam und schrittweise setzte sich die Erkenntnis durch, daß die Qualität derGrundpflege nicht vom Zeitpunkt der Durchführung abhängig ist. Einen Anstoß dazugaben auch die auf der Station übernachtenden Begleitpersonen. Viele Mütter ließenes nicht zu, daß ihr Kind nur zum Waschen geweckt wird. Sie wollten ihr Kind lieberzu einem späteren Zeitpunkt selbst versorgen. Dieses Beispiel griffen andereElternteile auf, die zwar nicht rund um die Uhr da sein können, aber regelmäßigtäglich zu einer bestimmten Zeit kommen, z.B. morgens, wenn die Geschwister in derSchule oder im Kindergarten sind. So kristallisiert sich bald für jedes Kind seineigener Rhythmus für die Körperpflege heraus. Das Argument, daß die Schwesternz.B. den Hautzustand des Patienten nicht mehr beurteilen können, wenn sie dieKörperpflege nicht selbst durchführen ist wenig stichhaltig. Zum einen sind Müttersehr gute und besorgte Beobachter, die meist schon die kleinste Veränderungfeststellen und melden, zum anderen sind wir als Pflegende auch Anleiter undBeobachter der Eltern. Dieses Eingehen auf die Wünsche und Bedürfnisse desEinzelnen führt zu mehr Zufriedenheit bei Patienten und Personal. Es ist einfach
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schöner, ein bereitwilliges, kooperatives Kind zu pflegen, als ein müdes, unwilligesKind mit dem Waschlappen zu „ärgern“ . Trotzdem wird kein Patient bei derKörperpflege „vergessen“. Als Konsequenz daraus haben wir auf der onkologischen Kinderstation in Mannheimunsere Dienstzeiten dem veränderten Arbeitsablauf angepasst. Nachdem fast alleKinder morgens ausschlafen wollen, beginnt unser Frühdienst erst um 6.40 Uhr. Daraus ergibt sich eine längere Überschneidungszeit mit dem Spätdienst. DieseZeitspanne ist nun für die Grundpflege vorgesehen, falls keine besonderen Wünscheder Kranken geäußert werden.
Ähnlich wie bei der Körperpflege versuchen wir auch bei der Ernährung die Wünscheund Gewohnheiten des Einzelnen zu berücksichtigen. Die Eltern haben dieMöglichkeit in einer vom DLFH-Ortsverband eigens eingerichteten Küche Speisenganz nach Wunsch zu kochen, wenn unsere Angebote so gar keinen Appetit weckenkönnen. Wir beraten die Betroffenen über sinnvolle Nahrungsangebote zum einenwährend der Phase des ewigen Hungers bei Cortisontherapie, wie auch in denPhasen der totalen Appetitlosigkeit. Bei Bedarf wird die Ernährungsberatung derDiätküche hinzugezogen. Besondere Einschränkungen gelten für Patienten in der stark leukopenischen Phaseund nach Knochenmarktransplantationen. In dieser Zeit muß streng darauf geachtetwerden, keine pathogenen Keime oder Pilzsporen mit der Nahrung zuzuführen. Bei langanhaltender Nahrungsverweigerung und starkem Gewichtsverlust werden dienötigen Nährstoffe in Form der parenteralen Ernährung zugeführt.
Die vorgehenden Ausführungen sind eng verwoben mit dem folgenden Themenkreis,der psychosozialen Betreuung aller Beteiligten. In den Anfangsjahren derpädiatrischen Onkologie kümmerten sich fast ausschließlich zwei Berufsgruppen umdie Patienten und deren Familien mit all ihren Problemen: Ärzte undKinderkrankenschwestern. Sie waren gleichzeitig als Erzieher, Psychologe undSeelsorger tätig. Allmählich rückte die Problematik der krebskranken Kinder in dasBlickfeld der Politiker. So hat die Bundestagsabgeordnete P. Kelly 1985 die bessereVersorgung krebskranker Kinder zum Thema im Bundestag gemacht. „Nachjahrelangen Kämpfen von Elterninitiativen und Krankenhauspersonal wurden seit1986 vom Bundestag beschlossene Modellmaßnahmen zur Förderungpsychosozialer Betreuung krebskranker Kinder und Jugendlicher durch dasBundesministerium für Arbeit und Soziales (BMA) finanziert. . Heute gibt es deshalban fast jeder Klinik, in der krebskranke Kinder behandelt werden, einenpsychosozialen Dienst, . um eine wirkungsvolle Betreuung der Kinder und ihrerFamilien zu gewährleisten.“ (Grießmeier S. 1)
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Wie bereits dargestellt werden inzwischen die Eltern sehr weitgehend in die Pflegeund Betreuung des kranken Kindes einbezogen. Sie werden genau über dieBehandlungsmöglichkeiten, Prognose und Risiken aufgeklärt. Durch diezunehmende Verlagerung in den ambulanten Pflegebereich übernehmen sie größereVerantwortung für die Durchführung der Therapie ihrer Kinder. Dazu bedarf esjedoch einer fundierten, verständlichen Unterweisung. Diese zentrale Aufgabe desStationsteams liegt zum größten Teil in der Hand des Pflegepersonals. Wir sindmeist der erste Ansprechpartner für Fragen und Probleme. Deshalb ist es günstig,auch den Therapieverlauf von den derzeit nicht stationären Patienten zu kennen. Es erfordert viel Geschick, die Erziehungsberechtigten so anzuleiten, daß sie zwar invielen Bereichen selbständig handeln können, aber insgesamt die Rücksprache mitdem Behandlungsteam suchen und sich im Stationsablauf in gewissen Punkteneinfügen ( z.B. Zeitpunkte für Aufnahme, Entlassungen oder ambulante Kontrollen ). Die ständige Anwesenheit der Eltern auf Station hat zur Folge, daß wir Schwesternunter ständiger kritischer Beobachtung arbeiten. Jeder Handgriff, den einePflegekraft an einem kleinen Patienten vornimmt, wird evtl. argwöhnisch beobachtetund mit der Vorgehensweise der Kollegen verglichen. Auch von Auszubildenden wirderwartet, daß sie wissen, warum sie etwas tun. Als ich Schülerin war, war es beileibe nicht üblich, daß Eltern bei Pflegemaßnahmenoder diagnostischen Eingriffen anwesend waren. Durch die zeitlich begrenzteBesuchszeit war es durchaus möglich, die meisten medizinisch-pflegerischenTätigkeiten außerhalb dieser Zeit zu planen. Heute ist es beinahe selbstverständlich,daß die Eltern ihr Kind in jeder Situation begleiten. Die Rolle derKinderkrankenschwester hat sich von der „Pflegemutter auf Zeit“ zur „Praxisanleiterinfür Eltern“ gewandelt. Dies formuliert auch die Berufsgruppenkonferenz am KlinikumMannheim in ihrem Pflegeleitbild, wenn es heißt: „Wir suchen den Kontakt zu denAngehörigen, um sie in die Pflege miteinzubeziehen und den Behandlungserfolg,über den Krankenhausaufenthalt hinaus, zu sichern.“ (AG-Pflegeleitbild Entwurf V,Klinikum Mannheim gGmbH vom 19.4.2000)
Erkrankt ein Kind an Krebs, ist die ganze Familie betroffen, das ganze Gefüge kommtins Wanken. Die Hauptbetroffenen sind die gesunden Geschwister. Lange Zeit wurdedieser Gruppe kaum Beachtung geschenkt. So durften in den Anfangsjahren derpädiatrischen Onkologie gesunde Kinder überhaupt nicht zu Besuch kommen. Begründung war die Angst vor Infektionen und Kinderkrankheiten, die von denBesucherkindern eingeschleppt werden könnten. Trotz aller strengen Vorschriftenkam es doch immer wieder einmal zu einer Varizelleninkubation der gesamtenStation, sei es durch ein onkologisches Kind aus der Ambulanz, oder durch neuaufgenommene Patienten. Im Laufe der Jahre öffneten sich die onkologischenKinderstationen schrittweise den Geschwisterkindern. Ein Besuch der Geschwister
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war vor ungefähr zehn bis fünfzehn Jahren noch die große Ausnahme, wenn ein Kind sehr lange in der Klinik lag, oder eine verzweifelte Mutter an einzelnen Tagen überhaupt keine andere Betreuungsmöglichkeit fand. Für uns als Schwestern bedeutet es auch eine Umstellung und in gewisser Weise eine zusätzliche Belastung, wenn nun pro Patient durchschnittlich noch ein Kind auf der Station aus- und eingeht. Wenn von Anfang an klare Absprachen herrschen hinsichtlich der Aufsichtspflicht für die Geschwister und auch der Rücksichtnahme auf das Ruhebedürfnis aller Patienten, gestaltet sich die Anwesenheit der gesunden Kinder meist recht problemlos. Ich bewerte es positiv, die ganze Familie zu kennen und das kranke Kind in Beziehung zu den Geschwistern zu erleben. Die Mütter stehen etwas weniger unter Zeitdruck, wenn nicht zu Hause die anderen Kinder warten. Am meisten Gewinn von der großzügigen Besuchsregelung haben jedoch die gesunden Kinder. Sie fühlen sich wesentlich weniger zurückgesetzt und vernachlässigt, bzw. verstehen besser, dass ein Elternteil in der Klinik bleibt, wenn sie Einblick in den Krankenhausalltag haben. Wir können als Stationsteam durch kleine Aufmerksamkeiten viel bewirken. Ein Kind fühlt sich ernstgenommen und wichtig, wenn es von uns namentlich begrüßt und nach seinem Befinden gefragt wird. Unabhängig vom Alter lassen sich viele Kinder gern in die Pflege miteinbeziehen. Sie sind stolz, wenn sie z. B. beim Waschen des Patienten helfen können, indem sie vielleicht Arme oder Beine abtrocknen, oder Pflegeutensilien wie Creme, Pflaster oder frische Wäsche holen dürfen. Die Probleme der Geschwister sind in den letzten Jahren endlich auch allgemein mehr ins Blickfeld gerückt. Betreuungsangebote wurden entwickelt, z. B. der „Kinderplanet“ in Heidelberg. Dort können die Kinder unter Aufsicht, spielen, lernen, auch einmal laut sein und sind doch ganz in der Nähe ihrer restlichen Familie. Ein entsprechendes Konzept wird derzeit auch in Mannheim vom Elternverein DLFH geplant. In Österreich konzipierten M. Hladik und B. Mirbach erlebnispädagogische Freizeiten und Projekte speziell für die Bedürfnisse der Geschwister krebskranker Kinder („WIR“ 2/2000).
Die Öffnung der onkologischen Kinderstationen bezieht sich nicht auf dieKindergarten- und Schulfreunde. Hier wird der Kontakt durch Briefe und Bilderaufrecht erhalten. Die Klinikpädagogen pflegen die Verbindung zur Heimatschule. Sie unterrichten die Kinder gemäß dem jeweiligen Lehrplan, soweit es derGesundheitszustand des Kindes zu lässt. Dem Pflegepersonal obliegt es, die nötigenInformationen an die Kliniklehrer weiter zu geben und auf die Belastbarkeitsgrenzenhinzuweisen. In der Regel klappt auch die Wiedereingliederung nach der langenTherapiezeit reibungslos.
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Die Musiktherapie ist ein relativ junges Glied im psychosozialen Team derpädiatrischen Onkologie. Durch die Musik bringen die Kinder ihre Gefühle wie Wut,Aggression, Trauer und Freude zum Ausdruck. In Mannheim haben wir Dank derUnterstützung der DLFH das Glück, an zwei Nachmittagen pro Woche regelmäßigeMusiktherapiestunden anbieten zu können. Der Musiktherapeut nimmt an denpflegerischen Übergabebesprechungen teil und ist somit gut in dasBehandlungsteam eingebunden. Die Stunden des Musiktherapeuten werden meistsehnsüchtig erwartet. Natürlich fordern die Musikstunden auch unserer Flexibilitätund unser Talent, Kompromisse zu schließen heraus. Denn schon Wilhelm Buschsagte: „Musik wird störend oft empfunden, da sie mit Geräusch verbunden“. WirSchwestern müssen immer wieder Wege und Lösungen suchen, dass das Ruhe- undSchlafbedürfnis des einen Patienten und der Trommelwirbel des anderenmiteinander harmonieren können. Es erleichtert sicherlich auch nicht dieArbeitsbedingungen für konzentriertes Richten von Medikamenten etc. ,wennzusätzlich zum übrigen Geräuschpegel durch spielende oder weinende Kinder,Telefon oder Piepser noch laute Musik ertönt. Aber „Musiktherapie hilft den Kindern besser mit den körperlichen, seelischen undsozialen Folgen der Therapie und der Krankheit zu leben“ und „Musiktherapie lässtdas vielbeobachtete < Schweigen krebskranker Kinder > als Resultat einermangelnden Bereitschaft oder Fähigkeit des Behandlungsteams oder auch derEltern, die Signale des Kindes zu verstehen, unüberhörbar laut ertönen!“(Grießmeier, S169 u. 183)Für das Pflegeteam ist es eine Möglichkeit durch die Einschätzung und Meinung desMusiktherapeuten an schwierige Kinder heran zu kommen. Wir geben ihm Hinweisezu den einzelnen Kindern und erhalten dann Rückmeldung über seine Beurteilung.
Ein vergleichsweise altes Mitglied im Behandlungsteam ist auf fast allenonkologischen Stationen der Psychologe. In den achtziger Jahren wurden dieseStellen zunächst über Drittmittel finanziert. Ihre Bedeutung ist inzwischen soanerkannt, dass die Psychologenstelle von den Klinikträgern übernommen wurde. Mitunter übernimmt der Psychologe Aufgaben eines Sozialarbeiters. Gerade dieseTipps zur Alltagsbewältigung in der plötzlich veränderten Familiensituation geben denBetroffenen Mut und Zuversicht. Durch Hinweise auf praktische und finanzielleUnterstützung durch Haushaltshilfe, Pflegegeld, Kuranträge etc. kann auch der Weggeebnet werden für wichtige, tiefgründige Gespräche. Jedoch diese Mitarbeiterhaben eine geregelte Arbeitszeit und sind nicht immer erreichbar. Nur wir Pflegendensind jeden Tag 24 Stunden lang ansprechbar. Aus diesem Grund hat sich in meinenAugen der Anspruch an uns auch als Psychologen tätig zu werden, in den letzten 20Jahren kaum verändert. Gerade in den weniger betriebsamen Stunden auf derStation, nachts oder am Wochenende, stellen Kinder und Eltern Fragen und suchenAntworten über die tägliche Routine hinaus. Sicherlich kann und soll eine Schwester
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am Ende eines solchen Gespräches auf die professionelle Hilfe verweisen, aber viele existentielle und entscheidende Gesprächsthemen werden nur einmal angesprochen und lassen sich nicht ohne weiteres auf später oder morgen verschieben.
Fast identisch stellt sich die Situation für die Seelsorge dar. In den letzten Jahren hatsich die Krankenhausseelsorge auch in Kinderkliniken etabliert. Nur wenn einkontinuierlicher Kontakt zur Station besteht, kann gute Arbeit geleistet werden. Kinder öffnen sich nicht einem Fremden, der gerufen wird, wenn es ihnen schlechtgeht. Beziehungen müssen aufgebaut und gepflegt werden. Hat der Seelsorgerseinen Platz im Behandlungsteam, so hat er auch ein offenes Ohr für die Mitarbeiterder Station. Diese Art der „umfassenden Klinikseelsorge“ entlastet und unterstütztuns Schwestern bei unserer täglichen Arbeit. Doch auch hier gilt, wie obenausgeführt, der erste Ansprechpartner ist immer die Pflege. Wir vermitteln dann aufWunsch Besuche und Kontakte, bzw. entscheiden selbst über das Angebot einesBesuchs.
Die maßgeblichen Rahmenbedingungen für die Rolle der Pflegekräfte in derOnkologie werden von zwei wichtigen Bereichen festgelegt. Den ersten Bereich, denmedizinischen Fortschritt durch Wissenschaft und Forschung, habe ich ausführlichbesprochen. Der zweite Bereich ist die finanzielle Grenze, die durch politische undgesetzliche Entscheidungen festgelegt ist. Diesen will ich im folgenden Teilbetrachten.
6.1. Zunahme des Kostendrucks in den deutschen Krankenhäusern
Vor ca. 30 Jahren war das Thema „Geld“ für die Pflege ein unbedeutender Faktor. Die Rolle der Pflegekräfte war noch an den traditionellen Werten derOrdensschwestern orientiert. Der Dienst am Nächsten bzw. die Bedürfnisse desKranken waren oberstes Handlungsgebot. Die Belange und Bedürfnisse derSchwestern standen an zweiter Stelle. Dieses Gefüge verschob sich, je wenigerkonfessionelle Schwestern in diesem Beruf tätig waren. Die Krankenpflege wurdezunehmend zum „normalen“ Broterwerb mit tariflich festgelegter Arbeitszeit,Lohnsteigerung, Urlaubsanspruch usw. . Die Personalkosten sind mit 67,3% (Zahlen,Daten, Fakten, DKG 1997) der größte Teil im Finanzbudget eines Krankenhauses. Rückblickend ist die Kostendämpfung der Krankenhäuser schon seit mindestens 50Jahren ein zentrales Thema. Im Jahre 1972 wurde mit demKrankenhausfinanzierungsgesetz (KHG) der Grundstein für das dualeFinanzierungssystem gelegt. Die Investitionskosten wurden von öffentlicher Handfinanziert, die Betriebs- und Behandlungskosten mussten als Selbstkosten durch die
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Pflegesatzerlöse gedeckt werden. Verluste wurden durch die Kostenträgerausgeglichen und Gewinne wieder an dieselben abgeführt. Dieses System wurde1986 durch die Einführung neuer Entgeltformen, z. B. Fallpauschalen undSonderentgelte, modifiziert.
Doch der Versuch der Politik durch diese Gesetze und Verordnungen die steigendeAusgabenentwicklung der gesetzlichen Krankenkassen zu bremsen, scheiterte. Sowurde 1993 mit dem Gesundheitsstrukturgesetz (GSG) eine tiefgreifende Reform desGesundheitswesens begonnen. Aus diesem komplexen Gebiet möchte ich nur zweiPunkte herausgreifen. Den Krankenhäusern wurde ermöglicht „mit der Umsetzungdes Pflegeversicherungsgesetzes . vollstationäre, teilstationäre und ambulantePflegeleistungen nach dem Pflegeversicherungsgesetz zu erbringen undabzurechnen.“ (Schmidt/Riehle S. 32) Andererseits wurde das Budget gedeckelt,d. h., dass die Krankenkassen als Kostenträger die Personalkostensteigerung durchtarifliche Lohnerhöhungen nicht bei den Pflegesatzverhandlungen berücksichtigen. Da das Budget fest geschrieben ist, kann der prozentuale Anteil der Personalkostenan den Gesamtausgaben nicht steigen. Die logische Schlussfolgerung heißt also:Personalabbau zur Ausgabenstabilisierung. Durch den Stellenabbau steigt jedochdie Belastung für die einzelne Pflegekraft. Dieser Entwicklung sollte gerade in derOnkologie gegengesteuert werden. Die zunehmende Tendenz der Umwandlung von Kliniken in eine gGmbH verschärftdie Situation weiter, weil nach einer gewissen Übergangsfrist Defizite nicht mehr ausöffentlichen Kassen ausgeglichen werden. Dann kann auch ein Krankenhaus, wiejedes Wirtschaftsunternehmen, in Konkurs gehen.
6.3. Personalbedarfsempfehlung des Sozialministeriums
Im Jahr 1989 wurde vom Sozialministerium in Baden-Württemberg eine Analyse zurPersonalsituation und dem Personalbedarf an den sieben baden-württembergischenZentren für pädiatrische Onkologie erstellt. Sie kam zu dem Ergebnis, „dass dieBehandlung und Betreuung krebskranker Kinder besondere pflegerische undtherapeutische Maßnahmen erfordert. Der hohe Personal- und Zeitaufwand in denpädiatrischen onkologischen Zentren rechtfertige Sonderentgelte und besonderePflegesätze“ (Ergebnisse der AG „Krebskranke Kinder und Jugendliche“). Imweiteren Verlauf kommt das Sozialministerium zu der Erkenntnis: „Grundsätzlich sinddie Normalstationen der Pädiatrischen Onkologie mit der Intensivüberwachungvergleichbar.“ Für diese Einheiten wird ein Stellenschlüssel von einer Pflegekraft zu1,0 belegte Betten gefordert. Begründet wird diese Eingruppierung folgendermaßen:„Erfahrungsgemäß verfügen die Stationen für pädiatrische Onkologie über einenüberdurchschnittlich hohen Anteil von Tagespatienten und zeichnen sich durch einedeutlich unter dem Durchschnitt liegende Verweildauer aus“ und weiter „neben denüblichen pflegerischen Maßnahmen fallen für das Pflegepersonal folgende Arbeiten
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an: Kontinuierliche Überwachung des Zustandes des Patienten und derFlüssigkeitsbilanz, Überwachung und Durchführung der komplizierten Infusions- undMedikamententherapie mit Infusionsgeräten nach genau vorgegebenen Zeitplänenund Dosierungsrichtlinien, Herstellung von definierten Infusionslösungen undMedikamentenmischungen unter Sterilbedingungen für jedes einzelne Kind nachgenauen Vorgaben und bezogen auf das Körpergewicht oder die Körperoberflächeder Kinder, Überwachung und Mithilfe bei der Durchführung der kompliziertenTherapieprotokolle für die verschiedenen Erkrankungen, ständige Bereitschaft akutauftretende Therapiekomplikationen und Gefahren zu erkennen und darauf zureagieren, genaue Protokollführung der durchgeführten Maßnahmen und desZustandes des Patienten rund um die Uhr.“ (Ministerium für Arbeit, Gesundheit,Familie und Sozialordnung Baden-Württemberg – Pressemitteilung 55/89, S. 50f)
Laut dem Ergebnis dieser Studie bestand 1988 bei neun Pflegekräften inMannheim ein Mehrbedarf von 2,8 Stellen im Pflegedienst. Gleichzeitig stieg derAnteil der onkologischen Patienten an der Gesamtbelegung an der Station bis zu100% in den Jahren 1996/97 an. Die Pflegestellen wurden im Jahr 1993 auf zehnerhöht bei einer Durchschnittsbelegung von 9 – 12 Patienten. Ab Herbst 1993 wurdeeine weitere Stelle aus Drittmitteln (DLFH) finanziert.
Die Arbeit in der pädiatrischen Onkologie wird in der gesamten BundesrepublikDeutschland äußerst tatkräftig unterstützt durch eine Selbsthilfegruppe betroffenerEltern, die Deutsche Leukämieforschungshilfe – Aktion für krebskranke Kinder e. V. (DLFH). Wir sind in Mannheim in der glücklichen Lage, einen sehr rührigenOrtsverband zu finden, dessen Vorstand immer ein offenes Ohr für die Sorgen undNöte der Kinderstation hat und schnellstmögliche Hilfe zuteil werden lässt. So wurdez. B. im Jahr 1993 bei der Mitgliederversammlung die damalige Oberärztin derOnkologie gefragt, welche Wünsche sie denn für die Verwendung der noch zurVerfügung stehenden Gelder habe. Ihre spontane Antwort war: „Am dringendstenbraucht die Station eine Schwester“. Daraufhin wurde sechs Jahre lang eineSchwesternstelle durch den DLFH-Ortsverband Mannheim finanziert, bis derenBezahlung vom Klinikum übernommen wurde. Dies brachte eine spürbareVerbesserung unserer Arbeitssituation. Zusätzliche Unterstützung in unserer Arbeitmit den kleinen Patienten erfahren wir durch die Finanzierung des Musiktherapeuten6h/Woche und die Bezahlung von sechs zusätzlichen Stunden unserer Erzieherin,die vom Klinikum nur halbtags beschäftigt wird. Außerdem wird unsere Tätigkeit amPatienten erleichtert durch den Kauf zahlreicher medizinischer Geräte, Spielsachenoder Klappliegen für Eltern.
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7. Pflege auf der Suche nach dem eigenen Standort
Letztlich wird der Rahmen, in dem sich die Pflege eigenständig bewegen kann, durchGesetze vorgegeben.
Im Krankenpflegegesetz von 1985 werden die Ausbildungsziele exakt beschrieben:Die Ausbildung . soll die Kenntnisse, Fähigkeiten und Fertigkeiten zurverantwortlichen Mitwirkung bei der Verhütung, Erkennung und Heilung vonKrankheiten vermitteln . und soll insbesondere gerichtet sein auf die sach- undfachkundige, umfassende, geplante Pflege der Patienten“ (§ 4, KrPflG)
Auf der anderen Seite lesen wir im Sozialgesetzbuch V § 70 „<Qualität, Humanität und Wirtschaftlichkeit>. Die Krankenkassen und die Leistungserbringer haben eine bedarfsgerechte und gleichmäßige, dem allgemein anerkannten Stand der medizinischen Erkenntnisse entsprechende Versorgung der Versicherten zu gewährleisten. Die Versorgung der Versicherten muss ausreichend und zweckmäßig sein, darf das Maß des Notwendigen nicht überschreiten und muss wirtschaftlich erbracht werden. Die Krankenkassen und Leistungserbringer haben durch geeignete Maßnahmen auf eine humane Krankenbehandlung ihrer Versicherten hinzuwirken.“ Im § 13 SGB V werden die Krankenhäuser zu qualitätssichernden Maßnahmen verpflichtet. Die Bedeutung der Qualitätssicherung wurde mit Einführung des Gesundheitsstrukturgesetzes noch gesteigert, da die Gefahr bestand, dass Qualitätskriterien durch Geldmangel nicht mehr eingehalten werden können. Als Instrument der Qualitätssicherung werden seit einigen Jahren von erfahrenen Pflegekräften Pflegestandards erarbeitet, die dann als verbindliche Handlungsrichtlinien gelten. Jedoch in der Kinderonkologie gelten noch ganz andere Maßstäbe. Wir Pflegekräfte bemühen uns um eine gute (nicht nur ausreichende), umfassende, ganzheitlich orientierte Pflege, die auch die Familie mit einbezieht. Diesen Wunsch bringt ein amerikanischer Bub zum Ausdruck: „ Gebt Euch selbst die Erlaubnis, fürsorglich zu sein. Das ist alles, wonach wir verlangen. . Lauft nicht davon. Bleibt da. Alles, was ich wissen will, ist, dass da jemand ist, der meine Hand hält, wenn ich das brauche. .“ (Swoboda, Einleitung)
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Im Zuge des höheren Arbeitsanfalls durch Personalabbau gewinnt die Diskussionüber berufsfremde Tätigkeiten wieder mehr Gewicht. Die Physiotherapeuten sinddann zuständig für Muskeltraining und Atemtherapie, z. B. nach Operationen, diePsychologen für die Seele, die MTA für die kapillare Blutentnahme usw. DieSchwester hat eine wichtige Aufgabe für eine gute Kommunikation und Koordinationzwischen den einzelnen Mitgliedern des therapeutischen Teams zu sorgen, damit derPatient umfassend und gut betreut wird. Die meisten „Grenzkonflikte“ bestehen wohl zwischen dem pflegerischen und demärztlichen Bereich. Allerdings ist dieser Konflikt in Abteilungen mit chronisch oderschwerstkranken Patienten meist weniger stark ausgeprägt. Hier funktioniert in derRegel eine gute Zusammenarbeit in gegenseitigem Respekt zum Wohl der Patienten. Dies beweist die Aussage eines Arztes: „Gerade von den Schwestern kommt dergute Geist der Stationen.“ (Gutjahr 1981, S 363) oder anders ausgedrückt:„Erfolgreiche onkologische Arbeit entscheidet sich nicht allein an der Kompetenz desArztes . engste Mitarbeiter sind die Schwester und der Pfleger, die in ihrenpflegerischen, diagnostischen, therapeutischen und erzieherischen Aufgabeneinerseits nach ärztlichen Weisungen, andrerseits selbstständig aus der eigenenPersönlichkeit wirken.“ (Gutjahr 1999, S 528)In berufspolitischer Hinsicht wachsen die Professionalisierungsbestrebungen in Formder Entwicklung von Pflegegewerkschaften und einer Pflegekammer; denn „eineprofessionelle Pflege bedeutet Abgrenzung, Eigenständigkeit undGleichberechtigung im therapeutischen Team.“ (Schmidt, S. 25) Eine Aufwertung derPflege als gleichberechtigter Partner in der mittleren bis oberen Führungsebene derKrankenhäuser wird zum Teil durch die Studiengänge für Pflegemanagement undPflegewissenschaft an den seit einigen Jahren entstandenen Pflegehochschulenerreicht. Nicht zuletzt durch fachbezogene Weiterbildung zu „Pflegespezialisten“ in einembestimmten medizinischen Gebiet, wie z. B. der Onkologie, erwerben sich diePflegekräfte eine Basis, auf der sie gleichberechtigt mit den anderen Berufsgruppendes therapeutischen Teams < auch den Ärzten > handeln können.
Beim Blick auf die tiefgreifenden Veränderungen in den letzten 20 – 30 Jahren wirdwohl jedem klar, dass auch die nächsten Jahrzehnte massive Umstrukturierungenbringen werden. Möglicherweise wird es Kliniken in der heutigenOrganisationsstruktur nicht mehr geben. Vorstellbar sind z. B. Tageskliniken oderPraxiskliniken mit angeschlossener Hotelunterbringung. Ich bin mir ziemlich sicher,dass die ambulante, sowie die vor- und nachstationäre Behandlung und Diagnostikmehr Raum einnehmen werden, speziell bei Kindern, die ja bezüglich ihrerGrundbedürfnisse natürlicherweise von den Eltern versorgt werden. Ich denke, dereinzelne Bürger wird mehr Eigenverantwortung und Eigenleistung für seineGesundheit und Pflege erbringen müssen.
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Von den Pflegekräften wird sicherlich mehr Flexibilität und selbstständiges, eigenverantwortliches Handeln im ambulanten Bereich gefordert, außerdem noch mehr Unterweisungsgeschick von Angehörigen in Pflegemaßnahmen. Ein Schwerpunkt unserer Arbeit könnte in der Prävention von Krankheiten und Beratung liegen. Diese Meinung vertritt C. Krcmar mit folgenden Worten: „Zum ersten sind die Aufgaben und Funktionen von Pflegekräften im Bereich der Krebsfürsorge vielfältig; sie reichen von der Aufklärung zum Zwecke der Prävention bis hin zur Beratung und Tröstung von Hinterbliebenen. Zum zweiten umfasst der Personenkreis, den es zu pflegen gilt, alle Altersgruppen, reicht also vom Neugeborenen bis zum Ältesten." (Oncology Nurses heute 4/3 1999, S. 16) Zwei Gedanken beschäftigen mich im Blick auf die Zukunft: Ich halte es für notwendig, dass die Kinderkrankenpflege als eigenständiger Beruf möglichst in Kinderkliniken erhalten bleibt; denn Kinder sind keine kleinen Erwachsenen, sie brauchen eine kindgerechte Umgebung und Versorgung im Krankheitsfall. Die zweite Frage ist noch gravierender: Ist finanziell alles machbar, was auf Grund wissenschaftlicher Erkenntnisse möglich ist? Ich hoffe niemals erleben zu müssen, dass Therapieentscheidungen gemäß dem Kosten – Nutzen - Prinzip getroffen werden: Wenn bei einem Rezidiv die Heilungsaussichten auf weniger als 20 – 30 % sinken, lohnt es nicht soviel Geld für einen Heilungsversuch zu investieren. Ich wünsche jedem Kind, seine Heilungs-Chancen wirklich komplett nützen zu dürfen unabhängig von der Finanzkraft der Eltern.
Die vorliegende Darstellung ist sehr subjektiv gehalten. Es war in der relativ kurzenBearbeitungszeit schlecht möglich, größere Umfragen durchzuführen undauszuwerten. Dennoch bin ich der Meinung, dass der dargestellte Sachverhalt imPrinzip auf alle Kliniken übertragbar ist.
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Berufsgruppenkonferenz (BK) –AG- Pflegeleitbild Klinikum Mannheim gGmbH,Entwurf V 19.04.2000
Gesellschaft für pädiatrische Onkologie und Hämatologie, Therapiestudien,Cooperative Osteosarkomstudie COSS 96 und Multizentrische TherapiestudieALL-BFM 95
B. Grießmeier / W. Bossinger, Musiktherapie mit krebskranken Kindern, Stuttgart1994
P. Gutjahr, Krebs bei Kindern und Jugendlichen, Köln 4 1999
M. Hladik / B. Mirbach, Ja aber wo leiden sie denn?, In „WIR“ Heft 2/00
P. Kelly, Viel Liebe gegen Schmerzen, Hamburg 1986
C. Krcmar, Die Rolle von Onkologiepflegekräften im Wandel der Zeit, In „OncologyNurses, Heft 3/1999
A. Margulies / K. Fellinger / T. Kroner / A. Gaisser, Onkologische Krankenpflege,Berlin 1994
J. Meier, Wird die Menschlichkeit aus dem Krankenhaus vertrieben?, In„Pflegezeitschrift“ 04/1996
Ministerium für Arbeit, Gesundheit, Familie und Sozialordnung Baden-Württemberg,Pressemitteilung 55/89
J. Oehme / P. Gutjahr, Krebs bei Kindern und Jugendlichen, Köln 11981
H.-U. Schmidt / M. Riehle, Pflege im Wandel, Stuttgart 2000
H. Schuch, Unveröffentlichtes Datenmaterial, Mannheim 2000
E. Swoboda, Die Stellung der Pflege in der Onkologie, in05/2000
S. Waldorf / C. Friedrich, Ich will auch Geschenke, Schriftenreihe der DeutschenLeukämie-Forschungshilfe – Aktion für krebskranke Kinder e. V. 1997
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Ich versichere, dass ich die vorliegende Arbeit selbstständig verfasst, keine anderenals die angegebenen Hilfsmittel verwendet, und die Stellen, die anderen Werken imWortlaut oder dem Sinn nach entnommen sind, mit Quellenangaben kenntlichgemacht habe.
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Sextas Jornadas de Ética «No matarás» Una ética adversus el pensamiento único Filemón y Baucis. Hospitalidad y vida. Por Marisa Mosto (UCA) En este trabajo nos proponemos desarrollar algunas ideas que contribuyen a la ética del pluralismo y el mestizaje como proponen estas jornadas. Filemón y Baucis en Ovidio. La hospitalidad. La hazaña de Filemón y Baucis
MISSISSIPPI LEGISLATURE REGULAR SESSION 2013 By: Senator(s) Hill, Gandy, Hudson, Smith, AN ACT TO CREATE WOMEN'S HEALTH DEFENSE ACT OF 2013; TO 2 DECLARE CERTAIN FINDINGS OF THE LEGISLATURE; TO MAKE IT UNLAWFUL 3 TO KNOWINGLY PROVIDE OR PRESCRIBE ANY ABORTION-INDUCING DRUG TO A 4 PREGNANT WOMAN FOR THE PURPOSE OF INDUCING AN ABORTION IN THAT 5 PREGNANT WOMAN UNLESS THE PERSON WHO PROVIDES OR